考えよう、希少疾患や難病のこと- Rare Disease Day 2015 レポート-
公開日時 2015/04/30 00:00
「RareDiseaseDay(世界希少・難病性疾患の日;RDD)」とは、より良い診断、治療や患者さんのクオリティ・オブ・ライフの向上について考える世界的なイベントのこと。2008年にスウェーデンでスタートし、以降毎年2月28日に行われています。日本の初参加は2010年、その後活動が少しずつ全国に広がり今年は過去最多の全国25カ所開催、東京会場では1,990名(延べ人数)の参加者数を記録しました。今回は希少疾患、難病に関する最新トピックスをお伝えします。これだけは知っておきたい希少疾患/難病の最新トピックスQ「難病」の定義とは?これまでは社会通念的な概念とされてきましたが、2015年1月に施行された「難病法(難病の患者に対する医療等に関する法律)」で初めて、法律上で定義されました。患者数の限...