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日本希少疾患コンソーシアム 企業・団体・患者会から新規会員募集 “産患学官民”協働で治療薬開発推進

公開日時 2024/10/07 04:48
「日本希少疾患コンソーシアム」(RDC Japan)は10月1日、希少疾患の医療や創薬に携わる企業、団体、患者会などを対象に新規会員の募集を開始した。RDC Japanは日本医療研究開発機構(AMED)、厚労省、国立精神・神経医療研究センターの支援を受けて2019年に希少疾患カンファランスとして発足。2022年末には湘南ヘルスイノベーションパークからの資金支援を受け、RDC Japan設立に向けた活動を展開してきた。今回の新規会員募集により、“産患学官民”が協働して、患者中心の医療の実現や治療薬の研究開発推進を目指す。

RDC Japanは2023年7月に発足記念シンポジウムを開催し、24年2月29日の「世界希少・難治性疾患の日」に任意団体として活動を本格化させた。国立精神・神経医療研究センターが代表、アイパークインスティチュートが監事を務め、武田薬品や田辺三菱製薬、日本新薬、アルバータ大学、京都大学 iPS 細胞研究所(CiRA)、患者団体の日本筋ジストロフィー協会が参画している。

新規会員の募集は、希少疾患の創薬や医療サービスに携わる、または将来的に携わる意向がある企業、団体、アカデミア、個人と希少疾患の患者会が対象。製薬企業のほか、医療機器やデジタル医療製品などに関わる企業なども念頭に幅広く募っている。年会費は企業会員が一口5万円、その他団体・組織が一口1万円、個人が一口3000円。

RDC Japanは、企業・アカデミアに対して、「希少疾患創薬に関して産学間の情報交換を通じて見出された課題解決のための事業参画の機会を得られる。患者会等から生の声を聞き、疾患や生活の実態について理解を深めることができる」と参加メリットを紹介。患者会や患者・家族にとっては「最先端の研究や創薬の状況を知り、また当事者としての実態を伝えることができる」としている。24年度の活動予定として、25年2月の湘南アイパークでの年次大会開催や、新規入会会員からの活動内容提案会の実施を予定している。
 
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