血液がんの患者会４団体が、連絡会（橋本明子代表・NPO法人血液情報広場・つばさ代表）を立ち上げ、国の高額療養費制度の自己負担額の引き下げの実現に向け、連携して活動していくことになった。2010年の早い時期までに、具体的な引き下げ額を提示したい考え。連絡会では今後、全国のがんやがん以外の疾患の患者団体とも幅広く連携していきたいとしている。

参加団体は、NPO法人血液情報広場・つばさ、日本骨髄腫患者の会、慢性骨髄性白血病患者・家族の会「いずみの会」、骨髄異形成症候群連絡会。３日に都内で記者会見して発表し、橋本代表（写真中央）は「血液がんに限らず医療費の経済的負担が重く治療の継続すら危ぶまれる患者が存在する。治療費を払い続けられる金額まで引き下げることを訴えていく」と力強く語った。

連絡会の発足の狙いについては「高額療養費があるとはいえ、必ずしも実態に合ったものではないと感じている。先の衆議院選挙の際に公表された各党のマニフェストにも高額療養費制度の見直しがあげられたいま、まずは血液がんの４団体が協働し、声をあげることに決めた」と説明。経済不況の中、家計が苦しくなる一方で、「薬の値段がどんどん上がっている」（橋本氏）という状況が追い討ちをかけているという実態も挙げた。

いずみの会代表の田村英人氏は会見で、「慢性骨髄性白血病の発症から６年半が経っている。（第一選択薬の分子標的薬）グリベックのお陰で命を長らえており、薬には感謝している」としつつも、「１錠の値段が3128円で１日４錠の服用が必要。年間だと60万円もの薬剤負担がかかるし、それ以外にも検査費用など経済的な問題を抱え、これは避けて通れない」と窮状を訴えた。

また、日本骨髄腫患者の会の上甲恭子副代表も「サリドマイドの薬価は１カプセル6570円で、３割負担だと1970円。１カ月の薬剤費の自己負担額は約６万円必要。それ以外の薬剤費も含めると、毎月７万5000円～８万円を支払うことになるが、この金額だとギリギリ高額療養費の上限額（月８万円超）にひっかからない。上限額が非常に高いところに設定されている」と問題視し、見直しを求めた。

連絡会の連絡先は、つばさ事務所：03-3207-8503　まで。