あの薬は使えるようになりますか
公開日時 2010/02/25 00:00
国による未承認薬問題の検討始まる希少難病・CINCA症候群の現場から薬があるのに、日本では使えない未承認薬問題の検討が2月から、厚生労働省の有識者会議で始まった。本誌1月号で取り上げた希少難病・CINCA症候群の患者に必要な薬は使えるようになるのか。患者家族は、ただ固唾をのんで見守っているだけではなかった。(酒田浩)◎命のドアノック1月26日、国会議員会館の廊下にCINCA症候群の患者・勇吾君(2歳、1月号参照)の母の嶋津恵美さんと、女児(3歳)の患者を持つ母親の姿があった。議員に病気と実態を知ってほしいと「患者・家族の会」として議員会館を初めて訪れた。手には会のパンフレット。CINCA症候群を含むCAPS(クリオピリン関連周期性発熱性症候群。その中でCINCAは最も症状が重い)の病態と治療...