CSLベーリング 遺伝性血管性浮腫の総合サイト「HAE情報センター」を開設
公開日時 2011/03/01 04:00
CSLベーリングは2月25日、遺伝性血管性浮腫(HAE)の総合情報サイト「HAE情報センター」を開設したと発表した。
HAEは、浮腫による気道閉塞や著しい腹痛など、重篤な症状を呈する遺伝性の疾患。ただ、症状は軽いこともあり、疾患の判定には困難を伴い、確定診断まで10年以上かかることもあるという。このため疾患認知度は国内の医師4000人を対象としたアンケート調査でも55.2%が疾患の存在すら知らないと回答しており、疾患に対する認識を深める必要性が求められていた。なお有病率は海外で5万人に1人だが、日本では明らかになっていない。
今回開設した「HAE情報センター」では、他の血管性浮腫とHAEを区別するための8つの質問などを掲載。「こんな時どうする?」と題するQ&Aや、発作時の対処方法や留意点、医療機関における治療や日常生活への影響なども掲載した。さらに、治療可能な全国の医療機関を検索できる機能も備えた。
サイトURLは以下の通り。http://www.hae-info.jp